Realidade dos pacientes raros no Brasil - Entrevista Coletiva - Rio de Janeiro
Realidade dos pacientes raros no Brasil - Entrevista Coletiva - Rio de Janeiro
A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) tem o prazer de convidar você para participar da Coletiva de Imprensa “Realidade dos pacientes raros no Brasil”, que acontecerá em 15 de maio (terça-feira), às 09h30, no Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM) - Centro de Convenções Sul América - Av. Paulo de Frontin, 1 - Cidade Nova, no Rio de Janeiro.
No Congresso, três importantes instituições – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (SINDUSFARMA) – se juntam para abordar os principais avanços na área genética e os desafios enfrentados pelos pacientes de doenças raras, desde o diagnóstico até acesso ao tratamento adequado.
O encontro terá a participação do Dr. Armando Fonseca – Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo – que abordará os principais desafios da triagem neonatal no país, e junto com a Consultora do Ministério da Saúde e responsável por implementar o programa de Triagem Neonatal, Dra. Helena Pimentel, apresentarão as implicações que os desafios trazem para diagnóstico.
Além disso, a Dra. Raquel Boy – Presidente do Congresso Brasileiro de Genética Médica – apresentará um panorama geral dos temas apresentados no CBGM. Em seguida, abordando os desafios enfrentados pelos pacientes das mucopolissacaridoses (MPSs) no Brasil, a presidente da SBGM, Dra. Carolina Fischinger. Para expressar a opinião dos pacientes, teremos a associação de pacientes Anjos da Guarda e finalizando a visão da Sindusfarma ao redor deste panorama.