Médicos geneticistas apoiam iniciativa de criação de grupo para debate de Doenças Raras no Brasil
Criação de Coordenação Nacional dos Raros foi anunciada pelo Governo Federal no início desse ano
Criação de Coordenação Nacional dos Raros foi anunciada pelo Governo Federal no início desse ano
A medida é vista como um grande avanço no debate de pautas que interessam aos pacientes com Doenças Raras e seus familiares. A avaliação é da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) que esteve presente, na quarta-feira (23/01), em Brasília, na cerimônia de criação da Coordenação Nacional dos Raros, um departamento com o objetivo de atender às demandas de associações e pacientes com Doenças Raras. A médica geneticista e associada da SBGM, Maria Teresa Alves Da Silva Rosa, foi ao evento para representar a entidade e dialogar.
- Foi muito gratificante ver o Governo Nacional engajado com a melhor atenção e cuidados com os pacientes com doenças raras, que precisam de um zelo especial. O próximo passo para a SBGM é conseguir uma maior inserção na coordenação, para auxiliar ainda mais o projeto e acrescentar conhecimento técnico – sustenta a médica.
A Ministra da Família, da Mulher e dos Direitos Humanos, Damares Alves, foi a responsável pela iniciativa. No Brasil, o cálculo é de que 13 milhões de pessoas são afetadas, considerando o vasto leque de enfermidades que são classificadas como Doenças Raras.