Evento debate cenário nacional dos cerca de 13 milhões de pacientes diagnosticados com doenças raras
5ª edição do evento "Cenário das Doenças Raras no Brasil" contou com participação da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)
Ao longo de toda a quinta-feira (05/03) foram discutidos temas relacionados à doenças raras como a incorporação de novas tecnologias e terapia gênica. O evento foi promovido pela Casa Hunter, em São Paulo (SP) e tem como objetivo reunir especialistas para debater o atendimento a esse tipo de paciente no Brasil.
“Um dos temas centrais foi o acesso a serviços de referência e diagnóstico de doenças raras. Além disso, esteve em pauta as condições e o trabalho dos cuidadores de pessoas com doenças raras. Foi muito importante abordar temas tão importantes e contar com a presença de diversas autoridades na área da saúde, executivo e legislativo tanto estadual como federal”, afirmou a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix.
A solenidade de abertura contou com a participação da primeira-dama da República, Michele Bolsonaro. Também estiveram presentes representantes da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). de agências regulatórias, da indústria farmacêutica, associações de pacientes e profissionais da área da saúde, entre outros.