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Doenças raras afetam pelo menos 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde.

O Centro de atendimento voltado à doenças raras da América Latina está sendo construído em Porto Alegre (RS). As obras no Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, ou Casa dos Raros, começaram na última semana e o espaço fica localizado no bairro Rio Branco (Rua São Manoel, 722) próximo ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre onde já funciona um centro de referência com experiência acumulada ao longo de muitos anos. A previsão é que os trabalhos sejam concluídos até 2021. A obra está sendo gerida a partir de doações de empresas e indivíduos. Para a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) representa um marco importante.

“O projeto é resultado do esforço de duas organizações. De um lado, o Instituto Genética para Todos que é uma ONG gaúcha formada por médicos e profissionais da saúde preocupados em ampliar o acesso dos pacientes com doenças genéticas raras ao diagnóstico e tratamento. Do outro lado, está a Casa Hunter, uma associação de pacientes que luta para melhorar as condições de atendimento de indivíduos com doenças raras. Pretendemos dar ao paciente um atendimento integral com consulta, diagnóstico, orientações e se possível o tratamento. Tanto para pacientes do SUS como pacientes com convênios e particulares seja do Brasil ou de outros países que nos procuram por sermos referência", explicou o médico geneticista, Roberto Giugliani, que está diretamente envolvido no projeto.

Um foco importante será o treinamento de profissionais da saúde para atendimento de pacientes com doenças raras. Diagnósticos inovadores e terapias avançadas também serão desenvolvidas.

Entre as Doenças Raras são consideradas pelo menos 8 mil patologias catalogadas no mundo, atingindo no máximo quatro em cada 6 mil pessoas. Pelo menos 80% dessas condições tem origem genética.

Os 1.600 metros quadrados serão divididos em duas torres com quatro pavimentos. A estrutura inclui consultórios, dois laboratórios, salas para tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais. Os idealizadores afirmam que a Casa dos Raros de Porto Alegre será um piloto. Nos próximos anos, a expectativa é abrir centros com o mesmo modelo em diversas regiões do Brasil. O segundo projeto em fase mais avançada está localizado em São Paulo (SP).