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Entre outras conclusões estudo mostrou que a maioria das pessoas que vivem com uma doença rara experimentou interrupção no atendimento por causa da COVID-19

Uma pesquisa desenvolvida pelo Departamento de Genética da UFRGS, por meio do Grupo de Pesquisa Avaliação de Tecnologias de Saúde em Genética Clínica, em parceria com o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), investigou como a pandemia do coronavírus afetou a vida e as rotinas das pessoas com doenças raras ou de seus cuidadores. A pesquisa foi publicada no American Journal of Medical Genetics pelo grupo de geneticistas brasileiros, entre eles, a associada da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Ida Vanessa Doederlein Schwartz.

A pandemia da COVID-19 ocasionou uma reorganização dos sistemas de saúde para priorizar a luta contra o vírus e o distanciamento social interferiu no fluxo das políticas existentes, que afetaram negativamente os grupos mais vulneráveis, como o de pessoas com diagnóstico de doenças raras. Um questionário online foi dirigido aos pacientes durante o período de 1º de junho a 5 de julho de 2020. Questões sobre as medidas sanitárias adotadas; acesso a serviços médicos; e sofrimento mental durante a pandemia foram abordadas com 1.466 participantes. Sobre os resultados, quase a totalidade dos participantes se sentiram ameaçados pela situação atual (92%) e 43% se sentiram, frequentemente, isolados ou sozinhos.

O estudo revelou, também, que a maioria das pessoas que vivem com uma rara doença experimentou interrupção no atendimento por causa do COVID-19 e mostrou que 68% dos pacientes sofreu a interrupção de terapias de reabilitação; 65% deixou de ter acesso ao tratamento que recebia em hospitais ou na sua casa; 30% teve que adiar ou cancelar cirurgias/transplantes; e para 20% dos pacientes o medicamento ou tratamento para a doença rara não esteve disponível em hospitais ou farmácias durante a pandemia.