Notícia

Ferramenta inovadora colabora com a qualificação de profissionais de saúde e fortalece a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras.

A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) promoveu o lançamento da cartilha “Genética para Profissionais que atuam na Atenção Primária à Saúde no Brasil”. O evento ocorreu durante o primeiro dia do Congresso Brasileiro de Genética Médica e Genômica, realizado no Centro de Convenções Frei Caneca, em São Paulo. A cartilha, uma iniciativa conjunta da SBGM e da Interfarma, visa fornecer uma ferramenta valiosa para qualificar os profissionais de saúde que atuam na atenção primária do Sistema Único de Saúde (SUS), contribuindo assim para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O documento surge como resposta à escassez de serviços especializados e de profissionais especialistas em Genética Médica no Brasil, geralmente concentrados nas regiões Sudeste e Sul do país. A parceria entre a SBGM e a Interfarma busca preencher essa lacuna, aumentando a identificação e o diagnóstico de doenças genéticas raras na Atenção Primária à Saúde e promovendo o encaminhamento adequado para serviços especializados. A cartilha é uma ferramenta educativa de vital importância, oferecendo informações atualizadas e relevantes para o contexto do SUS.

A médica Débora Gusmão Melo, uma das idealizadoras do trabalho, reforça que a cartilha foi realmente construída em uma lógica de sistema único de saúde.

“Ela preserva a ideia da política das raras, com essa concepção primária de que a porta de entrada do SUS não somos nós, os médicos especialistas. A porta de entrada do SUS é o profissional que tá na Atenção Primária à Saúde, seja o médico ou enfermeiro. Ele é o primeiro responsável por pelo menos suspeitar de que aquele paciente pode ter uma doença genética” disse.

Eduardo Calderari, vice-presidente da Interfarma, lembrou que um dos grandes problemas que a gente identifica no Brasil é a educação.

“O paciente tem uma peregrinação até ele efetivamente receber um diagnóstico. Isso chega a 10 anos, ou mais, e não é factível, mas com a realidade em pleno século XXI. Então, a ideia da cartilha não é simplesmente ter um material educacional, mas tentar ter uma maior abrangência. A intenção agora com essa cartilha já formulada é trabalhar com entidades públicas, Ministério da Saúde e outras organizações para que isso chegue aos mais de 5 mil municípios”, salientou.

Antoine Daher, fundador e Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) chamou a atenção para a importância do trabalho.

“Impossível em um país como o Brasil aceitar que a gente continua perdendo muitos pacientes, em torno de 30% de quem tem doença rara genética morre antes de 5 anos. Para mudar essa realidade não apenas precisamos de investir em dinheiro, investir em equipamento, investir em hospitais: precisamos investir em recursos humanos. E isso que a gente faz com a SBGM, com a Interfarm e com todos os colaboradores. É preciso fazer educação em saúde, educação em doenças raras e educação no futuro da medicina”, salientou.

A cartilha completa pode ser conferida no link https://me-qr.com/pt/2tCcSe1u 

Cobertura Especial - XXXIV Congresso Brasileiro de Genética Médica.

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