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DIA MUNDIAL DE DEFEITOS CONGENITOS

TRES de MARÇO – DIA MUNDIAL DE DEFEITOS CONGENITOS


Todos os dias comemorativos não comerciais são criados para as minorias (claro as maiorias não precisam de dia especial), pois elas precisam de um dia para mostrar ao mundo que elas existem, para que se trabalhe para que elas deixem, um dia, de ser minoria.

O dia dos defeitos congênitos, três de março ou 3/3 é um desses dias. Três por cento das crianças de todo o mundo nasce com algum defeito congênito. De acordo com esta frequência e com a nossa população hodierna (204.000.000), ou 2,9 milhões de nascimentos por ano, a cada ano nascem cerca de 87.000 crianças portadoras de algum defeito do desenvolvimento, alguma malformação. E como essas crianças são classificadas entre nós, como elas são diagnosticadas (sim, porque malformação não é um diagnóstico, é apenas um sinal que o desenvolvimento se deu de forma anormal), como elas são tratadas? Mais abaixo vamos ver isso.

O Brasil é um país incrível! Temos ótimos recordes. Ex: somos um dos países com maior mistura racial e isto é excelente, pois leva a diversidade genética. Mas também somos um país de péssimos índices (escolaridade, segurança e saúde apenas para ficar entre os bem conhecidos, são índices vergonhosos), temos uma desigualdade social crônica e imoral. Mas, de outro lado temos o SUS, um dos melhores sistemas de saúde do mundo. Com falhas? Muitas. Mas também com algumas ilhas de excepcionalidade de atendimento. Temos um sistema de registro de nascimentos (DNV - declaração nacional de nascidos vivos), com um banco de dados desses nascimentos – SINASC (Sistema nacional de nascimentos) que é invejável. Mais, temos um registro de malformações nacional, pois na DNV cada recém-nascido malformado deve ser notificado como tal. E por quê diante dessa epidemia de microcefalia, muito provavelmente produzida pelo zika vírus, nos surpreendemos com falta de dados? Por que não sabemos ao certo quanto bebês nasciam com microcefalia até meados de 2015??? Porque esse excelente sistema da DNV é falho no seu preenchimento. A idéia e a concepção dele são geniais, mas à sua implantação faltou treinamento dos profissionais da saúde e hospitais com serviço de maternidade. Faltou financiamento para isso, faltou e falta fiscalização do sistema. Poderíamos ter dados impecáveis relacionados aos defeitos congênitos, mas falta investimento, falta pesquisa, falta mais médico geneticista para trabalhar e bem diagnosticar os malformados.

O Mistério da Saúde fez mais, aprovou a portaria 199/2014 para implantação da política de assistência às doenças raras, mas até hoje nunca saiu dinheiro do governo para isso. Os médicos geneticistas somos poucos, mas somos nós que cuidamos do diagnóstico do malformado e da orientação às famílias. Somos uma das menores sociedades médicas (Sociedade de Genética Médica), mas procuramos nos expandir a todo custo e recentemente numa força tarefa iniciamos uma série de mutirões para examinar as crianças com microcefalia, pois estamos conscientes do papel fundamental diante desse momento trágico, mais importantíssimo da medicina.

Reclamamos, como tantos brasileiros, que precisamos de dinheiro para saúde. Mas se não temos financiamento, dificilmente mudaremos o quadro. Entramos com a criatividade, mais o dinheiro deve sair de algum lugar. Vivemos, população e profissionais da saúde, uma verdadeira tragédia com a história da microcefalia e precisamos trabalhar e precisamos encontrar respostas. Diante de tragédias, grandes idéias podem surgir, coisas boas podem também acontecer e florescer. Nos anos 30 o mundo também viveu um momento trágico com a poliomielite, e, diante daquela tragédia, Frnaklin D Roosvelt, presidente dos EUA, criou a March of Dimes, uma organização sem fins lucrativos, dedicada ao estudo dos defeitos congênitos e que até hoje trabalha e contribui para um melhor entendimento dessas anomalias.

Donos de grandes fortunas nesse país, vocês não poderiam contribuir para construção de algo semelhante nesse nosso incrível país?

Essa carta é dirigida a todos os brasileiros, na esperança de que todos aqueles que possam, se juntem a nós para nos ajudar a implantar a política de doenças raras, para nos ajudar a conseguir mais financiamento para melhorar o que temos e construir mais conhecimento tão necessário nessa área, para, enfim sensibilizar quem pode a contribuir, financiando a criação de uma organização semelhante à March of Dimes.

Brasileiros, vamos trabalhar para um dia excluir do nosso calendário o dia dos defeitos congênitos.

   - Denise Pontes Cavalcanti – Pela SBGM
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