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Em Brasília, médica geneticista defende pacientes de doenças raras

 
Audiência pública convocada pela ministra Cármen Lúcia teve como objetivo debater a judicialização da saúde
 
Em busca de um entendimento maior sobre os estudos clínicos envolvendo pacientes com doenças raras e uma melhor comunicação entre especialistas e o Ministério da Saúde, a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza, participou de audiência pública no Conselho Nacional de Justiça (CNJ), em Brasília, na segunda-feira (11/12). O encontro, convocado pela presidente do CNJ e do Supremo Tribunal Federal (STF), Cármen Lúcia, teve como tema principal a judicialização da saúde e contou, ainda, com a presença de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, do sistema de Justiça, pacientes e acadêmicos.
 
- Deve haver um entendimento do Judiciário de que é necessário um planejamento mais adequado a médio e longo prazo para atender as novas demandas tecnológicas em relação as doenças raras. Estamos vivendo uma situação insustentável em relação a judicialização da saúde e temos que buscar alternativas para que os pacientes não sejam prejudicados – declarou Carolina.
 
De acordo com o Ministério da Saúde, nos últimos oito anos, o cumprimento de decisões judiciais envolvendo serviços da área de saúde cresceu 1.300%, de R$ 70 milhões para R$ 1 bilhão em medicamentos.
 
O debate, no entanto, ainda não foi encerrado. De acordo com a ministra Cármen Lúcia, uma nova audiência pública deve ser realizada em fevereiro de 2018.
 
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