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III Congresso Íbero-Americano de Doenças Raras debate políticas públicas na área

Publicada em: 06/11/2019
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) esteve representada no evento realizado em Brasília
 
O tema central do evento foi “Como o presente pode mudar o futuro?” e contou com debate de médicos e profissionais de saúde de diversas especialidades. As atividades foram realizadas nos dias 18 e 19 de outubro no Hotel San Marco, em Brasília.
 
A SBGM foi representada pela médica geneticista, Carolina Fischinger Moura de Souza, que apresentou o tema da Doença de Pompe, distúrbio neuromuscular hereditário raro que causa fraqueza muscular progressiva em pessoas de todas as idades. O público foi formado por médicos e outros profissionais da saúde, representantes da indústria farmacêutica, familiares e ONGs de pacientes com doenças raras.
 
O Congresso foi idealizado pela Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas - AMAVI e pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS. Diversos especialistas falaram sobre doenças genéticas transmitindo conhecimento para famílias que possuem pacientes com doenças raras.
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