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SBGM promoveu o 6° Encontro de Serviços de Referência em Doenças Raras na Bahia

Publicada em: 06/11/2019
Encontro foi realizado em Salvador na Bahia
 
A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) organizou o 6° Encontro de Serviços de Referência em Doenças Raras no dia 31 de outubro na APAE Salvador. Neste encontro estavam presentes representantes de todos os Serviços de Referência em Doenças Raras (SRDR) habilitados pelo Ministério da Saúde e representantes da Secretaria Municipal de Saúde de Salvador e Secretaria de Saúde do Estado da Bahia. A presidente da SBGM Têmis Maria Félix falou sobre o panorama dos SRDR no Brasil. Foram discutidos diversos temas como acesso, regulação de consultas, matriciamento para rede básica, faturamento, exames laboratoriais, entre outros.
 
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo 80% de origem genética.
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