Dificuldade de acesso aos medicamentos é o maior desafio para pacientes com Fibrose Cística
Entraves de acesso a medicação já existente são vistos com preocupação pela
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)
O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística é celebrado, anualmente, no dia 5 de setembro. O objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística, ou mucoviscidose.
"Existe um grande avanço acontecendo mundialmente neste momento com o desenvolvimento pela primeira vez de um geração de medicamentos que visa tratar a raíz do problema, ou seja, a alteração da proteína CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística, na sigla em inglês) e não apenas os sinais de sintomas. Essa medicação começa a ser disponibilizada em boa parte do mundo, mas no Brasil há entraves muito grandes para que os pacientes tenham acesso", afirmou o médico geneticista e associado da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Salmo Raskin.
Uma consulta pública está em andamento sobre o assunto com um parecer desfavorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Em relação ao diagnóstico, o médico reforça o desafio da educação médica, apesar de ter ocorrido um avanço significativo nas últimas décadas, por exemplo, com a introdução do teste para Fibrose Cística no Teste do Pezinho. Através desse processo foi possível o diagnóstico em um número muito maior de crianças, sendo possível o acompanhamento e tratamento de forma precoce.
Outra observação feita pelo médico é que existe uma heterogeneidade muito grande em relação as regiões brasileiras no que diz respeito ao conhecimento da doença, Teste do Pezinho e acesso a medicamentos mais básicos.
“Nem todos os estados brasileiros fazem, por exemplo, o Teste do Pezinho, e em muitos casos não há acesso a medicamentos básicos. Essa situação surpreende porque há, inclusive uma legislação desde 2014, que obriga a realização do Teste do Pezinho”, finaliza.
Acesso pelo SUS
O acesso ao atendimento pelo Sistema Único de Saúde é um dos aspectos positivos. Desde 2013, foi formado um Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, formado por profissionais especializados e treinados e que atuam em Centros de Referência.