Membro da SBGM integrará grupo da OMS sobre Doenças Raras
Rede atua em defesa da inclusão de Doenças Raras na políticas públicas, além de representar a comunidade no mundo inteiro
A médica geneticista e membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Patricia Ashton Prolla, fará parte do Painel de Especialistas no desenvolvimento da Rede Mundial Colaborativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) para Doenças Raras (WHO Collaborative Global Network for Rare Disease - WHO CGN4RD).
O grupo é resultado da parceria entre a OMS e a Rare Diseases International (RDI), uma aliança não governamental de pessoas com Doenças Raras que atua em defesa da inclusão destas doenças nas políticas públicas, além de ser a voz global das pessoas e suas famílias.
Ashton-Prolla representará a América Latina e contribuirá com informações sobre as políticas de saúdes locais e questões relevantes para pacientes com doenças raras, além de avaliar e identificar os desafios que as Doenças Raras apresentam para a comunidade e contribuir para a construção de uma política global de Doenças Raras.
O objetivo da Rede é reunir as organizações acadêmicas de cuidados de saúde com serviços multidisciplinares especializados em doenças raras em nível regional e mundial, para mapear as necessidades de saúde e garantir que os sistemas de cuidado sejam reforçados através do estabelecimento de redes mundiais de serviços especializados.