SBGM recebe com entusiasmo notícia da evolução do projeto de construção do primeiro hospital de doenças raras da América Latina


Terreno será cedido pela pela Prefeitura para construção do hospital

O Hospital será construído em parceria com a Casa Hunter, que é a principal e mais importante organização da sociedade civil que se dedica a cuidar, tratar e melhorar a qualidade de vida dos “raros”. A coordenação e estratégias políticas para viabilização do projeto é de Antoine Daher. São cerca de 1.800m2, numa região dotada de toda a infraestrutura necessária não só de transporte público como de outros serviços de saúde.

“Estamos muito felizes porque trabalharemos com mais qualidade. Dois serviços que estão incluídos no projeto são especialmente importantes que envolvem Erro Inato do Metabolismo e Dismorfologia da UNIFESP e o Instituto da Criança”, explica a médica geneticista Ana Maria Martins, responsável pela parte médica do projeto.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a OMS, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Existem de seis a oito mil tipos de doenças e estima-se que no Brasil acomete cerca de 13 milhões de pessoas. Essas doenças não têm cura, muitas são degenerativas e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.