28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras: você pode ser raro, mas não está sozinho!
Artigo de Opinião: Presidente da SBGM, Têmis Maria Felix
Fevereiro é o mês mais importante para divulgação e ampliação das informações sobre os nossos RAROS! Nosso objetivo nestes 28 dias é ajudar a conscientizar a população e os órgãos de saúde pública sobre as Doenças Raras(DR). De acordo com a OMS, DR afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
O número exato de doenças raras é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil tipos na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Por isso, um dos maiores desafios é combater a falta de conhecimento sobre doenças raras, inclusive entre os próprios médicos e profissionais da saúde.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Queremos incentivar a educação das famílias, dos médicos, e outros profissionais de saúde, além de garantir o reconhecimento da importância da genética médica para o cuidado e prevenção de defeitos congênitos.
Contamos com a participação de todos para aumentar ainda mais o engajamento e a disseminação da nossa campanha, que acontecerá durante todo o mês de fevereiro.
Presidente da SBGM, Têmis Maria Felix