SBGM participa de reunião da Câmara Técnica do Ministério da Saúde que debate Condições de Saúde Raras
Um dos temas abordados foi a mudança do termo Doença para Condição Rara. A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) esteve representada pelo médico associado Victor Evangelista Ferraz. Participou também da reunião a médica geneticista Raquel Boy representando a Sociedade Brasileira de Pediatria.
“Defendemos a inserção efetiva nas linhas de cuidado de forma dialogada nos diversos níveis de atenção (com fluxos nem sempre lineares mas concêntricos) fazendo intersecção com os programas existentes, implementando outros, de forma a identificar as demandas, promovendo a assistência integral e ações educativas”, afirmou Raquel Boy.
O objetivo das ações é promover qualidade de vida a essas pessoas, antecipando discussões para problemas enfrentados por esses pacientes e suas famílias.
A médica ressalta que a Câmara Técnica tem mais fins consultivos que deliberativos e foi criada com características de representatividade de diversos segmentos, departamentos e secretarias diversas do Ministério da Saúde e representantes das sociedades técnico-científicas envolvidos na atenção às condições raras da população brasileira, especialmente pediátrica. Além da SBGM, participaram do encontro realizado na quarta-feira (05/10) representantes da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica, programas de Triagem Neonatal, entre outras entidades.