Dificuldade do diagnóstico e acesso a tratamento de doenças raras são destacadas em evento online
Compartilhar histórias de famílias que convivem com a realidade de ter uma Doença Rara foi o principal objetivo do evento online integrante da programação do 3º Simpósio Internacional de Doenças Raras em Pediatria.
Compartilhar histórias de famílias que convivem com a realidade de ter uma Doença Rara foi o principal objetivo do evento online integrante da programação do 3º Simpósio Internacional de Doenças Raras em Pediatria.
Como convidados especiais do evento, Tiago Leifert e Daiana contaram um pouco sobre sua experiência. O apresentador e jornalista descobriu ao lado da esposa que a sua filha Lua, tem um câncer raro, o retinoblastoma. Esse tumor ocular é mais comum em crianças e atinge a retina, deixando a pupila numa cor branca. O diagnóstico pode ser sugerido através do teste do olhinho no realizado no recém-nascido.
"Acredito que todas as famílias que recebem um diagnóstico de uma condição rara sentem o que a gente sentiu. No primeiro momento pensa que doença é essa que eu nunca ouvi falar? A gente teve sorte de ter um diagnóstico rápido. A criança passa, muitas vezes, por vários médicos e enfrentam dificuldades de acesso ao tratamento", afirmou Daiana.
O médico especialista em pediatria e genética, Salmo Raskin, lembrou que 3 em cada 4 pacientes com doenças raras no Brasil são crianças.
“São quase 9 milhões de crianças com doenças raras, então são números que não podem ser ignorados. A ideia é trabalhar os quatro eixos dos direitos das crianças com Doenças Raras que incluem: direito ao apoio, à assistência médica, ao esforço global e à opinião e privacidade”, afirmou.
A iniciativa da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) tem como intenção promover debates entre especialistas da área e fomentar ações para melhorar a assistência a pacientes com essas condições.
“Estamos representando mais de 30 mil pediatras, que necessitam sempre se atualizar sobre temas importantes como esse. As Doenças Raras são raras do ponto de vista populacional, mas de extrema importância para cada família que tem uma criança nessa condição", afirmou o 1º vice-presidente da SBP, Clóvis Francisco Constantino.
O evento contou ainda com live direcionada a pediatras, demais médicos e profissionais da saúde sobre o tema Direitos da Criança com Doenças Raras. A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) esteve representada pela sua presidente Têmis Maria Félix.
3º Simpósio Internacional de Doenças Raras em Pediatria
O 3º Simpósio Internacional de Doenças Raras em Pediatria ocorrerá de 7 a 9 de abril de 2023, e será realizado de forma virtual, com o objetivo de disseminar conhecimentos sobre as doenças raras em pediatria, promovendo debates entre especialistas da área e fomentando ações para melhorar a assistência a pacientes com essas condições. O evento conta com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM).
Os interessados em participar devem se inscrever por meio do site do evento sbp.com.br/simposiodoencasraras No link é possível encontrar informações detalhadas sobre a programação, palestrantes e temas abordados.