Notícia

Encontro promovido pelo Conselho Federal de Medicina e com apoio da SBGM tem inscrição gratuita.

O Fórum de Doenças Raras é organizado pela Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM) que tem como objetivo discutir as principais questões relacionadas ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes com doenças raras no Brasil. O evento é voltado para médicos, pesquisadores, pacientes, familiares e representantes de instituições públicas e privadas que atuam na área de saúde. A iniciativa conta com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM). O evento será realizado no dia 14 de abril a partir das 9h de forma remota.

Esse é o V Fórum de Doenças Raras organizado pela Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM, que tem representação ativa da SBGM. Dessa vez o eixo temático do evento será "Cuidados: Da concepção ao final da vida", que dialoga com assuntos como cuidados paliativos e comunicação de más notícias. Quatro médicos geneticistas, associados da SBGM, estão envolvidos na programação.

A participação no evento é livre e aberta para todos os públicos, mediante preenchimento do formulário de inscrição. Aos inscritos previamente para participarem pela plataforma Zoom, serão enviados certificados de participação no evento. A videoconferência será também transmitida ao vivo pelo canal do CFM no YouTube, mas sem certificado.

Serviço: V Fórum de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina

Tema Central: Doenças Raras – Cuidados: Da concepção ao final da vida
Data: 14/04/2023 (sexta-feira)
Horário: das 9h às 16h40
Participação On-line (Zoom e Youtube)

Programação

9h às 9h10 – Mesa de Abertura

Dr. José Hiran da Silva Gallo – Presidente do CFM

Dra. Natasha Slhessarenko – Coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras

9h10 às 9h50 – Conferência de abertura: O que é cuidado paliativo?

Palestrante: Dra. Inês Tavares Vale e Melo – Membro da Câmara Técnica de Medicina Paliativa

9h50 às 11h50 – Mesa: Especificidades no cuidado paliativo

Presidente: Dra. Débora Gusmão Melo – Membro da Câmara Técnica de Doenças Raras

Secretário: Dr. Marcial Francis Galera – Membro da Câmara Técnica de Doenças Raras

9h50 – Cuidado paliativo neonatal

Palestrante: Dr. Tiago Gurgel do Vale – Comitê de Ética – PUC – SP

10h20 – Cuidados paliativos em doenças raras

Palestrante: Dr. Gustavo Marquezani Spolador – Assessor médico e analista em Genética Médica no laboratório Fleury

10h50 – Cuidados em doenças raras de longa duração: a jornada da família

Palestrantes:

Dra. Carolina Fischinger Moura de Souza – Superintendente Médica da Casa dos Raros

Dra. Rosane Escobar – Fisioterapeuta especialista em Terapia Manual e Recursos Cinesioterapêuticos

11h20 às 11h50 – Debates

11h50 às 13h30 – Intervalo

13h30 às 14h – Concurso de Trabalhos – Apresentação dos resultados vencedores com premiação

14h às 16h – Mesa: Sobre o viver e a vida, a morte e o morrer

Presidente: Dra. Christina Hajaj Gonzalez – Conselheira Federal do CFM pelo Estado de São Paulo

Secretário: Dr. Henrique Batista e Silva – Membro da Câmara Técnica de Doenças Raras

14h – Comunicação de más notícias

Palestrante: Dra. Esther Angélica Luiz Ferreira – Departamento Científico de Cuidados Paliativos e Dor da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP)

14h30 – Cuidando de quem cuida

Palestrante: Dra. Vanessa de Albuquerque Cítero – Coordenadora do Serviço de Saúde Mental do Hospital Universitário da UNIFESP

15h00 – Reabilitação nas doenças raras

Palestrante: Profª. Dra. Mariana Cavazzoni Lima de Carvalho – Membro da Câmara Técnica de Doenças Raras

15h30 às 16h – Debates

16h às 16h30 – Conferência de Encerramento – Acesso ao cuidado paliativo

Palestrante: Dr. Rodrigo Kappel Castilho – Presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos – ANCP.

16h30-16h40 – Encerramento

Dr. José Hiran da Silva

Dra. Natasha Slhessarenko

Dr. Domingos Sávio Matos Dantas

Dr. Hideraldo Souza Cabeça

Dra. Christina Hajaj Gonzalez

Dr. Estevam Rivello Alves