Oito novos serviços de referência são habilitados para tratamento de pacientes com Doenças Raras
Medida foi recebida de forma positiva pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)
A ampliação do número de estabelecimentos é um fator importante para melhor atendimento dos pacientes com Doenças Raras e vem sendo pauta de reivindicações há muitos anos por parte da SBGM. Serão dois estabelecimentos em Fortaleza; um, em Brasília; um, em Vitória; um, em Belo Horizonte; um, em Florianópolis; um em Campinas e outro em Ribeirão Preto.
A Portaria habilita estabelecimentos de saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e estabelece recurso do Bloco de Custeio das Ações e Serviços Públicos de Saúde da Atenção de Média e Alta Complexidade Ambulatorial e Hospitalar - Grupo de Atenção de Média e Alta Complexidade – MAC. O montante anual para cada hospital será de R$ 3.624.120,00 (três milhões, seiscentos e vinte e quatro mil e cento e vinte reais) a ser disponibilizado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação - FAEC, aos Estados e Municípios, destinados ao custeio das equipes profissionais dos serviços.
A medida foi oficializada através da Portaria Nº 3.166, de 3 de dezembro de 2019. As verbas são disponibilizadas por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação - FAEC aos Estados e Municípios.
Serviços de Referência Habilitados:
Fortaleza: Hias Hospital Infantil Albert Sabin
Fortaleza: Hospital Universitário Walter Cantidio
Brasília, Hospital Materno Infantil de Brasilia Hmib
Vitória: Hospital Santa Casa de Vitoria
Belo Horizonte: Hospital Infantil Joao Paulo II
Florianópolis: Hospital Infantil Joana de Gusmao
Campinas: Hospital das Clinicas da Unicamp de Campinas
Ribeirão Preto: Hospital das Clinicas FAEPA Ribeirao Preto