8a edição do Prêmio Gente Rara reconhece pessoas e instituições que atuam em prol de pacientes raros


SBGM participou do evento em São Paulo que agraciou 4 pessoas e instituições que foram destaque no ano de 2022

A iniciativa tem como objetivo homenagear, promover e dar visibilidade às instituições ou pessoas que, pelo compromisso, dedicação e testemunho, destacaram-se na luta pela dignidade e pelo respeito ao ser humano, contribuindo para melhoria na saúde com doenças raras. O evento contou com a participação da Sociedade Brasileira de Genética Médica, representada pelos médicos Carolina Fischinger Moura De Souza (RS) e Rodrigo Fock (SP). A solenidade foi realizada na noite desta segunda-feira (21/11), no Hotel Renaissance, em São Paulo. Entre as autoridades, estiveram presentes o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher; o prefeito de São Paulo, Ricardo Nunes; o secretário da Saúde de São Paulo, Luiz Carlos Zamarco, e a secretária de Pessoa com Deficiência, Silvia Grecco.

A estimativa é que cerca de 13 milhões de brasileiros aguardem por diagnóstico e tratamento para Doenças Raras, que somam em torno de 6 a 8 mil enfermidades. Apesar desses números expressivos, grande parcela da sociedade desconhece as doenças raras, dificultando a identificação das enfermidades e, consequentemente, a busca de tratamento adequado.

“É um prêmio importante para o destaque em relação à assistência de pacientes com Doenças Raras, ou mesmo pessoas da sociedade civil que contribuem com a causa”, afirmou a médica geneticista da SBGM, Carolina Fischinger Moura de Souza.

A iniciativa foi da Casa Hunter, composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.

Agraciados:

Margareth Menezes, cantora e atriz, fundadora da Fábrica Cultural.

Fernando Torelly, Voluntários da Saúde.

Celso Athayde, Fundador da CUFA (Central Única das Favelas).

Raimundo Fagner Cândido Lopes, mais conhecido apenas como Fagner, é um cantor, compositor, instrumentista, ator e produtor brasileiro, e um dos integrantes do chamado Pessoal do Ceará. Recebeu a honraria ao lado do músico Renato Teixeira.