Notícia

Você deve estar se perguntando “o que essa camiseta significa?” – bom, ela é um convite especial para você se juntar à campanha "Raros: aqueles cujos genes são únicos". A partir de uma linguagem lúdica e as cores padrão dos raros, queremos ressaltar que é na diversidade que somos únicos, fortalecendo a inclusão de todos. Te enviamos porque sabemos que você conhece bem a realidade de quem é raro e já é um defensor dessa causa!

Sabia que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras? E esse número chega a 300 milhões no mundo todo.

Os números não mentem, né? Raros, sim. Sozinhos, nunca!

Ao vestir essa camiseta, você se torna um porta-voz, amplificando a mensagem de que somos todos iguais em nossa humanidade, independentemente das condições que enfrentamos. Afinal, a diversidade genética é o que nos torna únicos, e é no respeito às diferenças que encontramos nossa verdadeira força.

Nós, da SBGM – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, estamos comprometidos em promover a conscientização e o conhecimento sobre as doenças raras. Trabalhamos para apoiar profissionais, pacientes e famílias, oferecendo informações científicas, cuidados especializados e, mais importante, um espaço de acolhimento para aqueles que vivem essa realidade.

Então, o uso dessa camiseta não é só um gesto simbólico – é um passo em direção a uma sociedade mais consciente e inclusiva. Juntos, podemos dar visibilidade e voz a todos aqueles que vivem com doenças raras, criando um ambiente de respeito e compreensão!

Contamos com você para nos ajudar a tornar a conversa sobre doenças raras mais presente no nosso dia a dia.