Uma condição não define quem você é. Ela é apenas uma parte da sua história.
Você já sentiu que as pessoas enxergam apenas um pedaço da sua realidade? ?? Ter uma condição genética rara é como um universo, cheio de camadas que muitas vezes permanecem invisíveis para quem está de fora.
O que os outros veem? Talvez apenas as idas ao médico, os desafios do tratamento ou as limitações aparentes.
Mas e o que não se vê? O preconceito silencioso na escola, no trabalho ou até na família. As barreiras de acessibilidade e locomoção. A angústia de um diagnóstico difícil e as incertezas sobre o futuro. A falta de pesquisas, tratamentos e apoio que são tão necessários.
Uma condição rara não é uma identidade. É apenas um aspecto de uma pessoa inteira — cheia de sonhos, talentos, histórias e forças únicas. Mais do que nunca, é essencial que cultivemos a empatia, o acolhimento e o respeito. Afinal, todos nós somos muito mais do que qualquer rótulo possa sugerir!