Fórum dos Serviços de Doenças Raras: SBGM destaca o trabalho em rede
Entidade reforça a importância dos serviços de referência trabalharem juntos e trocarem experiências entre eles
A médica geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Felix, foi uma das palestrantes do “Fórum dos Serviços de Doenças Raras”, promovido pela farmacêutica Takeda. Têmis abordou o tema “A SBGM e os Serviços de Doenças Raras” e enfatizou o trabalho da entidade na implantação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, na habilitação e reuniões de discussão dos Serviços de Referência. A importância dos serviços de referência trabalharem em rede com troca mais experiências foi enfatizado.
“Avançamos na inclusão de exames especializados, porém, não são todos serviços que conseguem oferecer os exames já que não há laboratórios em sua instituição. Por isso a necessidade de trabalharmos em rede para que o fornecimento dos exames laboratoriais seja compartilhado”, destaca.
A médica geneticista citou, ainda, os sete encontros que a SBGM realizou em serviços de referência em doenças raras, as dificuldades epidemiológicas, especialmente na codificação da Classificação Internacional de Doenças (CID)*.
A proposta do Fórum dos Serviços de Doenças Raras é reunir, em três dias de evento, os serviços de referências em Doenças Raras e discutir suas dificuldades e perspectivas de ampliação do acesso a diagnósticos e tratamentos avançados.
Classificação Internacional de Doenças (CID)
*Reúne instrumentos de base epidemiológica que organiza informações sobre doenças, sinais, sintomas, achados anormais, queixas, circunstâncias sociais e causas externas. A codificação eficaz de cada doença rara pode ajudar a assegurar que nenhuma doença e, como consequência, nenhum doente se perde num sistema de saúde. Os dados obtidos através da codificação também podem ser usados em investigação clínica sobre Doenças Raras e nos serviços nacionais de saúde.