Notícia

Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)

Nota Técnica Conjunta Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM)- Seccional RS, Sociedade de Pediatria do Rio Grande do Sul (SPRS), Associação Brasileira de Cirurgia Pediátrica (CIPE)- Seccional RS e Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) – Regional Sul.

A reportagem intitulada “Após desabafo de influenciadora, especialistas explicam o que significa ser intersexo” veiculada na revista Donna do canal GZH no dia 23/03/23 traz um importante debate sobre a atenção aos indivíduos com genitália indiferenciada/atípica. Com isso, a finalidade desta nota é reforçar o conhecimento científico sobre o tema.

Primeiramente, faz-se necessário comentar sobre a terminologia atual. Desde a publicação do Consenso de Chicago em 2006, assim como na revisão deste em 2016, termos como ‘‘intersexo’’, ‘‘hermafroditismo’’, ‘‘pseudo-hermafroditismo’’ foram retirados na nomenclatura cientifica exatamente por serem estigmatizantes. Nesse documento, o termo intersexo foi mudado para Distúrbios da Diferenciação do Sexo (DDS) e as condutas de manejo pela equipe multidisciplinar foram atualizadas. Na revisão de 2016, quando essas condutas foram ratificadas, vale destacar que vários grupos de familiares e pacientes de todo o mundo participaram da elaboração desse documento científico. 

No que tange a assistência, o Conselho Federal de Medicina (CFM), na Resolução no 1.664/2003 de 2003 preconiza que o atendimento dos DDS deve ser realizado por equipe multidisciplinar experiente. Nesse sentido, no Brasil há várias equipes multidisciplinares, algumas com mais de 30 anos de experiência na assistência desses pacientes. No estado do Rio Grande do Sul, a referencia há 10 anos é o Programa de Anomalias da diferenciação sexual (PADS) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Esta é uma equipe multiprofissional com reconhecida experiência internacionalmente e atende esses pacientes de forma conjunta e personalizada baseada nos melhores preceitos científicos.

No que se refere as questões sociais que envolvem o manejo DDS, em 2019, o estado do Rio Grande do Sul pioneiramente lançou, através de trabalho conjunto do PADS, Associação dos Registradores de Pessoas Naturais do RS (ARPEN-RS) e Corregedoria Geral de Justiça do Estado, o provimento no 016/2019 (de 3 de junho de 2019), que permitia o registro do nascituro como ‘‘sexo ignorado’’, deixando em aberto a possibilidade de, depois de 2 meses e de forma gratuita, ser feita a correção, em qualquer cartório, pelo nome e sexo definitivo. Em 2021, com base no provimento gaúcho, a Comissão Nacional de Justiça, após debate com grupos e entidades envolvidas no assunto, publicou o provimento no 122 (de 13 de agosto de 2021), que manteve as bases muito semelhantes. Essa medida permitiu que tanto os pacientes como familiares possam gozar dos direitos como licença maternidade, registro em convenio, enquanto a investigação transcorre.

Por fim, é importante destacar para a classe médica e população em geral, que os DDS fazem parte do escopo das doenças raras e que os centros especializados que existem (no caso do RS é o PADS do Hospital de Clínicas de Porto Alegre) foram criados para a melhor assistência desses indivíduos conforme preconizado pela Portaria nº199 (de 30 de janeiro de 2014) do Ministério da Saúde.

Guilherme Guaragna Filho
Endocrinologista Pediátrico, Professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Membro do PADS do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Representante da América Latina no Registro Internacional de DDS (I-DSD Registry) e sócio da SBEM e da SPRS
Eduardo Corrêa Costa
Cirurgião Pediátrico, Coordenador do PADS do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Presidente da CIPE - Seccional do RS

Amanda Veiga Cheuiche
Endocrinologista Pediátrica, Serviço de Endocrinologia do Hospital Moinhos de Vento, Presidente do Comitê de Endocrinologia da SPRS

Temis Maria Félix
Médica Geneticista, Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Presidente da SBGM