Estamos de fato caminhando para ampliar o número de teratógenos conhecidos. Há fortíssimas evidências sobre um possível efeito teratogênico do zika vírus. Dessa tragédia que estamos vivenciando estamos aprendendo mas ao mesmo tempo ajudando na construção do conhecimento científico sobre essa possível embriopatia.
Apesar de todas das evidências clínicas e do estudo usando modelo animal que comprovou danos cerebrais em filhotes fêmeas de camundongo infectadas com zika vírus (Nature, 11-5-2016), ainda esperamos os resultados de estudo caso-controle comprovando a associação do zika vírus com um fenótipo de dano cerebral.
“Dia Três de Março – Dia Mundial dos Defeitos Congênitos”
Assim se expressou a SBGM
Todos os dias comemorativos não comerciais são criados para as minorias (claro as maiorias não precisam de dia especial), pois elas precisam de um dia para mostrar ao mundo que elas existem, para que se trabalhe para que elas deixem, um dia, de ser minoria.
O dia dos defeitos congênitos, três de março ou 3/3 é um desses dias. Três por cento das crianças de todo o mundo nasce com algum defeito congênito. De acordo com esta frequência e com a nossa população hodierna (204.000.000), ou 2,9 milhões de nascimentos por ano, a cada ano nascem cerca de 87.000 crianças portadoras de algum defeito do desenvolvimento, alguma malformação. E como essas crianças são classificadas entre nós, como elas são diagnosticadas (sim, porque malformação não é um diagnóstico, é apenas um sinal que o desenvolvimento se deu de forma anormal), como elas são tratadas? Mais abaixo vamos ver isso.
O Brasil é um país incrível! Temos ótimos recordes. Ex: somos um dos países com maior mistura racial e isto é excelente, pois leva à diversidade genética. Mas também somos um país de péssimos índices (escolaridade, segurança e saúde apenas para ficar entre os bem conhecidos, são índices vergonhosos), temos uma desigualdade social crônica e imoral. Mas, de outro lado temos o SUS, um dos melhores sistemas de saúde do mundo. Com falhas? Muitas. Mas também com algumas ilhas de excepcionalidade de atendimento. Temos um sistema de registro de nascimentos (DNV - declaração nacional de nascidos vivos), com um banco de dados desses nascimentos – SINASC (Sistema nacional de nascimentos) que é invejável. Mais, temos um registro de malformações nacional, pois na DNV cada recém-nascido malformado deve ser notificado como tal. E por quê diante dessa epidemia de microcefalia, muito provavelmente produzida pelo zika vírus, nos surpreendemos com falta de dados? Por que não sabemos ao certo quanto bebês nasciam com microcefalia até meados de 2015??? Porque esse excelente sistema da DNV é falho no seu preenchimento. A idéia e a concepção dele são geniais, mas à sua implantação faltou treinamento dos profissionais da saúde e hospitais com serviço de maternidade. Faltou financiamento para isso, faltou e falta fiscalização do sistema. Poderíamos ter dados impecáveis relacionados aos defeitos congênitos, mas falta investimento, falta pesquisa, falta mais médicos geneticistas para trabalhar e bem diagnosticar os malformados.
O Mistério da Saúde fez mais, aprovou a portaria 199/2014 para implantação da política de assistência às doenças raras, mas até hoje nunca saiu dinheiro do governo para isso. Os médicos geneticistas somos poucos, mas somos nós que cuidamos do diagnóstico do malformado e da orientação às famílias. Somos uma das menores sociedades médicas (Sociedade Brasileira de Genética Médica), mas procuramos nos expandir a todo custo e recentemente numa força tarefa iniciamos uma série de mutirões para examinar as crianças com microcefalia, pois estamos conscientes do papel fundamental diante desse momento trágico, mais importantíssimo da medicina.
Reclamamos, como tantos brasileiros, que precisamos de dinheiro para saúde. Mas se não temos financiamento, dificilmente mudaremos o quadro. Entramos com a criatividade, mas o dinheiro deve sair de algum lugar. Vivemos, população e profissionais da saúde, uma verdadeira tragédia com a história da microcefalia e precisamos trabalhar e precisamos encontrar respostas. Diante de tragédias, grandes idéias podem surgir, coisas boas podem também acontecer e florescer. Nos anos 30 o mundo também viveu um momento trágico com a poliomielite, e, diante daquela tragédia, Franklin D Roosvelt, presidente dos EUA, criou a March of Dimes, uma organização sem fins lucrativos, dedicada ao estudo dos defeitos congênitos e que até hoje trabalha e contribui para um melhor entendimento dessas anomalias.
Donos de grandes fortunas nesse país, vocês não poderiam contribuir para construção de algo semelhante nesse nosso incrível país?
Essa carta é dirigida a todos os brasileiros, na esperança de que todos aqueles que possam, se juntem a nós para nos ajudar a implantar a política de doenças raras, para nos ajudar a conseguir mais financiamento para melhorar o que temos e construir mais conhecimento tão necessário nessa área, para, enfim sensibilizar quem pode a contribuir, financiando a criação de uma organização semelhante à March of Dimes.
Brasileiros, vamos trabalhar para um dia excluir do nosso calendário o dia dos defeitos congênitos.
“Valorização Profissional e Remuneração Médica”
A classificação brasileira hierarquizada de procedimentos médicos (CBHPM) foi editada pela primeira vez em 2003 e surgiu pela necessidade dos médicos brasileiros resgatarem o direito de valorizar o seu trabalho perante o sistema de saúde suplementar (ANS e operadores de planos de saúde). Ela deve ser entendida como o padrão mínimo aceitável (resolução CFM no 1673/03) para o estabelecimento de remuneração do nosso exercício profissional. Em relação ao exercício profissional do médico geneticista, além da consulta médica em consultório (código 1.01.01.01-2) com porte 2B, está contemplado também o procedimento de aconselhamento genético (código 1.01.06.01-4) com porte 4A, que pode ser gerado a cada 30 dias vinculado a uma consulta médica da especialidade.
O último comunicado oficial da AMB referente aos valores que devem ser praticados é de 18 de outubro de 2015 e recomenda uma remuneração de R$ 83,97 pela consulta médica (porte 2B) e uma remuneração de R$ 236,52 pelo procedimento de aconselhamento genético (porte 4A), totalizando a remuneração de R$ 320,49. Esse é o padrão mínimo aceitável, podendo sofrer variação de até 20% para mais ou para menos, ou seja, sendo aceitável uma negociação de até R$ 384,68, com base na CBHPM atual, como remuneração pela consulta médica com aconselhamento genético, seja ele relacionado a uma condição ou queixa específica, história familiar, pré-teste genético, pós-teste genético ou de follow up.
Sabemos que diversas operadoras de saúde tentam impor a sua própria tabela de códigos e preços de acordo com seus interesses específicos e que isso invariavelmente interfere na qualidade do atendimento a todos os pacientes e a dignidade do exercício profissional. Desa maneira, a SBGM, como sociedade filiada a AMB, reforça a divulgação das recomendações sobre remuneração adequada aos seus associados. Também enfatizamos a importância do trabalho local/regional dos associados junto as operadoras de saúde para fazer valer o seu direito de uma remuneração justa. “Não negocie o cumprimento da lei, exija!”
Mais informações:
http://amb.org.br/cbhpm/
http://www.cehm-rs.org.br/wp-content/uploads/2014/04/CURSO-CBHPM-2014-2015.pdf
“Próximo Congresso”
Tudo pronto para o XXVIII Congresso Brasileiro de Genética Médica em Belém nos próximos 15 a 18 de junho. Todas as informações poderão ser obtidas a partir do endereço:
http://www.geneticamedicabelem2016.com.br/
“Este ano teremos eleição para o biênio 2016-2018 da Diretoria da SBGM”
Em final de mandato biênio 2014-2016, tendo em vista a próxima diretoria da SBGM, já foi estabelecido um comitê eleitoral para inscrição das chapas que vão concorrer à diretoria da SBGM para o biênio 2016-2018. A comissão eleitoral está composta pelos drs. Marcia Gonçalves Ribeiro (coordenadora), Gustavo Guida e Isaías Soares de Paiva, membros titulares da SBGM. O edital de convocação foi lançado em 17 de março via lista da Sociedade, informando que, devido aos possíveis atrasos nos correios, foi autorizada pela atual diretoria, a inscrição de chapas por envio da documentação necessária devidamente assinada e escaneada para o e-mail da coordenadora com cópia para os demais participantes do comitê. Sendo assim, os interessados deverão enviar proposta de chapa para compor os quadros da nova Diretoria SBGM, até 02 meses antes da data prevista de ocorrer as eleições, a saber, na vigência da assembléia da SBGM, no XVIII Congresso da nossa sociedade entre os dias 15 a 18 de junho próximos; portanto até o dia15 de abril.
Informações adicionais podrão ser obtidas com os membros do comitê eleitoral através dos emails:
"marciargen@yahoo.com.br" (Coordenadora), com cópia para os e-mails "ispaiva.gen@gmail.com" e "genetica.gustavo@gmail.com".
Contribuíram para esse número do Boletim: Héctor YC Wanderely. Raquel T Boy, Lavínia Schuler-Faccini, Denise P Cavalcanti
Contribuições para os próximos números, favor contactar:
Denise P Cavalcanti denisepcavalcanti@gmail.com
Raquel T Boy da Silva raquelboy@ig.com.br
Hector Yuri C Wanderley hectoryuri@gmail.com
Corpo Editorial
Denise P Cavalcanti, Raquel Boy da Silva, Hector YC Wanderley